Erleichterung bei Ichthyose

Das Wichtigste zuerst: Was ist Ichthyose?

Anne Audouze: Es gibt verschiedene Formen davon, aber im Allgemeinen präsentiert sie sich als sehr trockene, stark entzündliche und gespannte Haut. Die Patienten leiden oft unter Hyperkeratose oder rissiger Haut, sie schwitzen nicht und kommen daher mit trockener Kälte, Hitze oder Temperaturschwankungen nicht gut zurecht. In überhitzten Räumen ist es für sie schwierig, sich sportlich zu betätigen und zu arbeiten. Dies führt zu körperlichen, ästhetischen und auch psychischen Beschwerden. Die Patienten neigen dazu, sich zurückzuziehen.

Marie-Ange Martincic: Diese Hautkrankheit hat mich immer bewegt, weil sie extrem selten ist: Sie betrifft nur ein bis zwei Menschen von 500.000 oder 865 Menschen in Frankreich. Und weil sie gut sichtbar ist, zieht sie die Blicke und Fragen anderer auf sich. Die Patienten, die darunter leiden, nicht verstanden zu werden, berühren mich.

Was bedeutet diese Partnerschaft für Menschen mit Ichthyose und deren Angehörige?

A.A.: Zum einen haben wir über Jahre hinweg moralische Unterstützung und unermüdliche Aufmerksamkeit erfahren dürfen. Damit können wir Wochenenden im Hydrotherapiezentrum für Familien und seit vier Jahren auch für Eltern ohne ihre Kinder finanzieren. Diese Begegnungen ermöglichen es den Patienten, sich untereinander, aber auch mit den Pflegern, über das Zentrum zu verbinden. Wir fühlen uns unterstützt, das ist wirklich unersetzlich. Es gibt auch viele Schwerpunkte: zur Verfügung gestellte Produkte (und Haut, die an Ichthyose leidet, geht durch die Röhre), Aufklärungsbroschüren, Schminkkünstler bei unseren Jugendwochenenden.

M-A.M: Es ist ein Austausch. Dank der AIF fördern wir die Thermalpflege und verschaffen mehr Patienten Linderung. In den frühen 90er Jahren hatten wir nur ein oder zwei Menschen pro Jahr mit Ichthyose. Heutzutage sind es jedes Jahr zwischen 40 und 45, die aus der ganzen Welt kommen. Ich erinnere mich unter anderem an die Ankunft eines kleinen amerikanischen Mädchens, das an Ichthyose litt, mit dem wir dann lange korrespondierten. Vor ein paar Jahren nutzte der Arzt, der sie in den Vereinigten Staaten betreute, eine Reise nach Frankreich, um durch Avène zu fahren. Er sah so unglaubliche Ergebnisse, dass er wissen wollte, was wir für seinen Patienten getan hatten. Es war ein kraftvoller Moment. Und dann hätten wir ohne die AIF, die uns geholfen hat, Patienten zu rekrutieren, niemals die einzige Studie auf die Beine stellen können, die es heute über die Auswirkungen der Thermalpflege auf Ichthyose gibt. So konnten wir die klinischen und psychologischen Vorteile einer Thermalpflege auch mittelfristig wissenschaftlich belegen. 

2- Im Jahr 2009 wurde in Zusammenarbeit mit mehreren Universitätskliniken eine Studie durchgeführt, um die Auswirkungen der Avène Thermalpflege bei Patienten mit Ichthyose zu untersuchen. Diese Studie, die in der Novemberausgabe 2011 des British Journal of Dermatology (2011 165, S. 1087-1094) veröffentlicht wurde, unterstreicht den Wert der Thermalpflege bei Avène als therapeutischen Ansatz.