Eau Thermale Avène tient à s'impliquer auprès d'associations de patients et noue des partenariats pour les accompagner. Parmi eux, celui qu'elle a construit en 2007 pour soutenir les personnes atteintes d'ichtyose est l'un des plus forts. Regards croisés sur cette maladie génétique rare et invalidante avec Anne Audouze, présidente de l'Association Ichtyose France (AIF) et Marie-Ange Martincic, directrice des Thermes d'Avène.
Pour commencer, qu’est-ce que l’Ichtyose ?
Anne Audouze : Il en existe plusieurs formes mais généralement elle se manifeste par une peau très sèche, très inflammatoire, qui tiraille. Les malades souffrent souvent d'hyperkératose, de crevasses, ils ne transpirent pas et donc ne supportent ni le froid sec, ni la chaleur, ni les écarts de température. Difficile pour eux de pratiquer une activité sportive, de travailler dans des espaces surchauffés. En résulte un inconfort physique, esthétique, mais aussi psychologique. Les malades ont tendance à se renfermer.
Marie-Ange Martincic : Cette maladie de peau m'a toujours émue parce qu'elle est extrêmement rare : elle n'atteint qu'une à deux personnes sur 500 000, soit 865 individus en France. Et parce qu'elle est affichante, elle attire le regard des autres, interroge. Ces patients qui souffrent en plus d'être incompris me touchent.
Nous tenons à associer le plaisir à l'efficacité et la rigueur de nos thérapies. C'est important lorsque l'on a une peau en souffrance.
Marie-Ange Martincic
Comment est né votre partenariat ?
C'est une rencontre. La présidente de l'AIF de l'époque, Marie-Cécile Verly était atteinte assez sévèrement d'ichtyose et venait à Avène. La cure thermale lui faisait un bien fou.
M-A.M : Elle avait demandé à participer aux Entretiens d'Avène1. C'était en 2007, je l'ai présentée au directeur de la marque de l’époque. En plus d’être drôle et sociable, Marie-Cécile Verly était déterminée. Les liens se sont tissés doucement. L’événement est une rencontre sous forme de table ronde entre experts autour d’un sujet important. Il a pour vocation d’informer les communautés scientifiques et non scientifiques sur les dernières avancées de la recherche en dermatologie.
1-L’événement est une rencontre sous forme de table ronde entre experts autour d’un sujet important. Il a pour vocation d’informer les communautés scientifiques et non scientifiques sur les dernières avancées de la recherche en dermatologie.
On se sent soutenus et c'est irremplaçable.
Anne Audouze
Comment ce partenariat se traduit-il pour les personnes atteintes d’ichtyose et leurs proches ?
A.A : C'est d'abord pour nous un soutien moral et une écoute indéfectible depuis des années. Il nous permet de financer des weekends à la Station pour les familles et depuis 4 ans pour les parents sans leurs enfants. Ces rencontres permettent aux patients de créer des liens, entre eux, mais aussi avec des soignants, avec la Station. On se sent soutenus et c'est irremplaçable. Ce sont aussi de nombreuses attentions : des produits mis à disposition, (et les peaux ichtyosiques en consomment des tubes et des tubes), des brochures éducatives, des maquilleuses lors de nos week-end jeunes.
M-A.M : C'est un échange. Grâce à l'AIF nous faisons connaître la cure et soulageons plus de patients. Au début des années 90, nous ne recevions qu'une à deux personnes par an atteintes d'ichtyose. Aujourd'hui, elles sont entre 40 et 45 chaque année à venir du monde entier. Je me souviens entre autres de l'arrivée d'une petite Américaine souffrant d’ichtyose avec qui nous avons ensuite longtemps correspondu. Il y a quelques années, le médecin qui la suivait aux États-Unis a profité d'un voyage en France pour passer par Avène. Il avait constaté des résultats tellement incroyables qu'il voulait savoir ce que nous avions fait à sa patiente. Cela a été un moment fort. Et puis, sans l'AIF, qui nous a aidé à recruter des patients, nous n'aurions jamais pu monter la seule étude2 qui existe à ce jour sur les effets de la cure thermale sur les peaux ichtyosiques. Cela nous a permis de montrer scientifiquement les bienfaits cliniques et ressentis d'une cure thermale, y compris à moyen terme.
2- En 2009, en collaboration avec plusieurs centres hospitalo-universitaires, une étude a été réalisée pour évaluer les effets de la cure thermale à Avène sur une population de patients atteints d'ichtyose. Cette étude, publiée dans le numéro du mois de novembre 2011 du British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087–1094) souligne tout l'intérêt de la cure thermale à Avène comme approche thérapeutique
Après avoir participé à l'étude, une malade m'a écrit « Je vis. Je respire par tous les pores de ma peau.
Marie-Ange Martincic
Quels sont les bienfaits de la cure pour les personnes atteintes d'ichtyose cutanée ?
M-A.M : Après avoir participé à l'étude, une malade m'a écrit « Je vis. Je respire par tous les pores de ma peau. Je n'ai jamais connu ce que je ressens maintenant, une peau douce et docile, qui ne m'agresse pas... » C'était sa première cure, elle avait 66 ans et regrettait de ne pas avoir été informée avant.
Anne Audouze : En effet, la peau ichtyosique peut être très rigide, craqueler. L'eau et les soins lui apportent une souplesse et diminuent l'inflammation. Ici, les malades se détendent, découvrent un traitement adapté à leurs symptômes, un confort cutané, du réconfort et des regards bienveillants. Enfin.
M-A.M : Avec l’expérience, nous avons développé des soins et des équipements particulièrement adaptés. Comme la douche du cuir chevelu ou les bains à jets pulsés qui combinent effets mécaniques de l'eau et propriétés de l'eau thermale. Les enveloppements corporels et les soins hydratants du visage constituent aussi une base dominante dans leur programme de soin. Mais nous tenons à associer le plaisir à l'efficacité et à la rigueur médicale de nos thérapies. C'est important lorsque l'on a une peau en souffrance. D'où nos cabines de soins ouvertes sur la nature, des jeux dans les salles de repos, des crèmes agréables à appliquer. Nous avons mis en place des ateliers « alternatives au grattage », des ateliers qui rendent les enfants plus autonomes dans leurs soins et des animations pour le reste de la famille. Pour que chacun y trouve son compte.
Ici, les malades se détendent, découvrent un traitement adapté à leurs symptômes, un confort cutané, et des regards bienveillants. Enfin.
